用“足（zú）额”关爱，减缓罕（hǎn）见病患者之（zhī）痛

　　罕见病病人承担（dān）了我（wǒ）们整个人类的坏运气，我们理（lǐ）应对他们表达我们的善意。

　　每年2月的最后一天，是“国际罕见病（bìng）日”。罕见（jiàn）病，不言而喻就是非常少见的疾（jí）病，因此，站（zhàn）在社（shè）会的大样本上看，这些人也（yě）许（xǔ）只存在于小数点后（hòu）面的若干（gàn）位（wèi）。所以，对于不少的罕见病，不（bú）要说是社会人士，就是很（hěn）多专业的（de）医生，也不（bú）曾接（jiē）触过。

　　但概率数字再微不足（zú）道，具体到个人就（jiù）是百分之百的不幸。相比于一些（xiē）常见病，甚至是肿（zhǒng）瘤患者，罕见病人更加不（bú）幸，因（yīn）为他们的疾病要么诊断不清，要么诊断了（le）也（yě）没有合适的治疗方法，即（jí）便有（yǒu）一些（xiē）可以尝试的办法，价格也十（shí）分（fèn）高昂。

　　2月27日发布（bù）的《2018中国罕（hǎn）见病调研报告（gào）》显示，罕见病病人平均需自（zì）费医疗开支的70%到80%，因病返贫是这类患者及其家庭，非（fēi）常（cháng）难以躲过的一道宿命。

　　如今在全球范围内已确认的罕见病种（zhǒng）超（chāo）过6000种，人们相对熟（shú）悉一点的（de）可能有“渐冻人”“瓷娃娃”……这（zhè）里面（miàn）只有约千分之一的罕见病能够治疗，简直（zhí）就是凤毛麟角。

　　更加令人不（bú）安的是，对于罕见病，非但难以治疗，还难以预防。

　　去（qù）年（nián），美国《科学》杂志（zhì）发表文（wén）章称，新研（yán）究表明，超过60%的癌症基因突变，可（kě）归咎于健康细胞在分裂过程中发生（shēng）的（de）复制随机错误，而不是遗传（chuán）基因或环境（jìng）因素。用（yòng）通俗（sú）的话说，得不得癌症，很大程度上就是（shì）运气（qì）原因。

　　这其实也揭（jiē）示了很多疾病（bìng）产生的（de）不可（kě）控本质。一些疾病的来临，与很（hěn）多生活中的意外，都属于天（tiān）有不测风云，罕（hǎn）见病的出（chū）现也不乏（fá）这（zhè）样的属性。从这个意义上讲（jiǎng），是罕见病病人承担了我们的（de）坏运气，我们理应对他们表达我们（men）的善意。

　　最为（wéi）现实的（de）帮助，首先（xiān）是经济上的帮扶。不管是基（jī）本（běn）的（de）医疗保险还是越（yuè）来越普（pǔ）及（jí）的商业保险，可以对6000多（duō）种罕见病留出专门的条（tiáo）款，当不幸降临的（de）时候（hòu），能及时保（bǎo）证对患者有益的医疗手（shǒu）段能尽早到位。

　　与（yǔ）此同时，在（zài）社（shè）会中也应更多地听见对罕见病（bìng）患（huàn）的爱心接力（lì）。诸如在前几年发动的一场针对渐冻症（zhèng）的（de）冰桶（tǒng）挑战（zhàn）爱心传递，不但募集了大量的专项资金，还让社会（huì）更多地了解了渐（jiàn）冻（dòng）症。希望这样的爱心能（néng）经常（cháng）出现，最好能催生更多（duō）的专（zhuān）项（xiàng）基（jī）金，让罕（hǎn）见病患（huàn）感到关爱随时存在（zài）。

　　另外，就（jiù）是在（zài）可能的政策范围内，为这些患者提供尽可能（néng）的（de）方便（biàn）。例如（rú）在去年，我国出（chū）台的《拓展性同情使用临床试验用药物（wù）管理办法（fǎ）(征（zhēng）求意见稿)》，允许（xǔ）在开展（zhǎn）临床试验的（de）机（jī）构（gòu）内使用尚未得到批准（zhǔn）上市的药物给急需的（de）患者。这（zhè）也（yě）被称作中国版（bǎn）的（de）“同情给（gěi）药制度”，对于尽早让（ràng）罕见病患用上价格低廉的药物，提供了帮助。类似的政策，多多益（yì）善。